Strona główna Polska SZANSA NA ŻYCIE

SZANSA NA ŻYCIE

168
0
PODZIEL SIĘ

Pod koniec lipca weszła w życie znowelizowana ustawa, która jest szansą dla wszystkich ciężko chorych. Teraz osoby, których leczenia nie finansuje NFZ, mogą zgłosić się do ministra zdrowia. Będzie on mógł wydać indywidualną decyzję o pokryciu kosztów leczenia niezbędnego dla ratowania zdrowia lub życia pacjenta.

Niestety nie wszystkie leki są refundowane przez NFZ, dlatego osoby zmagające się z ciężkimi chorobami, często są pozostawione na pastwę losu. Na szczęście w życie weszła ustawa ratunkowego dostępu do leków, która wielu pacjentom może realnie pomóc w procesie powrotu do zdrowia.

Wsparcie dla chorych

O wsparcie mogą starać się osoby cierpiące na rzadkie choroby, które wyczerpały już dostępne – finansowane przez NFZ – metody leczenia, a zastosowanie nowej terapii jest uzasadnione i wynika ze wskazań aktualnej wiedzy medycznej.
Minister, w przypadku tak uargumentowanej historii choroby, może wydać zgodę na pokrycie kosztów leczenia. Jednorazowa zgoda dotyczy okresu nie dłuższego niż trzy miesiące leczenia lub trzy cykle. W przypadku, jeśli terapia powiedzie się i przyniesie oczekiwane rezultaty, procedury związane z kontynuacją mają być znacznie prostsze.
Lipiec dla wszystkich chorych przyniósł więcej optymistycznych zmian. Dzięki podpisaniu przez prezydenta Andrzeja Dudę nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii oraz ustawy o refundacji leków, już w połowie października do aptek trafi medyczna marihuana.
To bardzo dobra wiadomość dla wszystkich cierpiących na choroby nowotworowe, na spastyczność mięśni towarzyszącą uszkodzeniu rdzenia kręgowego czy przy stwardnieniu rozsianym. To ratunek dla osób, które teraz zmagają się z bólem, mdłościami czy napięciem mięśni.

Szara rzeczywistość

Zmiany w polskim lecznictwie są wielką nadzieją dla wielu potrzebujących, między innymi dla Alicji Młynarczyk, sochaczewianki, która cierpi na bardzo rzadką odmianę nowotworu.
– Lekarz nie informował mnie o żadnej nowej ustawie, w ogóle, że jest taka możliwość czy wskazanie. Moim zdaniem wielu lekarzy w Polsce nie orientuje się do końca w nowych regulacjach prawnych. Nie polecają też skutecznych rozwiązań leczenia za granicą. Choruję na MPNST, to nowotwór zakończeń nerwowych. Przeszłam dwie operacje i radioterapię, niestety po roku nastąpił rozsiew. Operacje i ciężkie leczenie, to wszystko zawiodło. Zaczęło się od tego, że miałam straszny ból szyi. Badali mnie ortopedzi, fizjoterapeuci, neurochirurdzy; okazało się, że nowotwór jest w przestrzeni międzykręgowej, udało się przeprowadzić operację. Ale teraz przerzuty są tak umiejscowione, że o zabiegu nie ma mowy. Wierzę, że trafię na chirurga, który jednak powie, że się tego podejmie. W szpitalach dostępna jest hipertermia, ale nie łączą jej z chemioterapią, a połączenie ich zwiększa działanie. Prywatnie lekarz mi to proponował, ale oczywiście za pieniądze – mówi z wielkim żalem Alicja Młynarczyk.
Jej zdaniem system opieki zdrowotnej w Polsce zawodzi, gdyż pacjent zostaje sam z chorobą, a lekarze nie doradzają mu uczciwie.
– Teraz nowotwór zaatakował kręgosłup, płuca i przeponę. Za granicą są dostępne metody leczenia, które mogłyby pomóc, jak protonoterapia, chemia celowana – zauważa nasza rozmówczyni – Problem w tym, że to bardzo kosztowna terapia. U nas podają celowaną, jak ta ogólna zawiedzie. Ale człowiek po niej nie ma siły. Pytałam mojego lekarza na samym początku o chemię celowaną, to mnie zbył. Dlaczego na początku leczenia nie można spersonalizować chemii, dopiero później, jak już choroba niebezpiecznie się rozwinie, to wtedy podejmowane są kroki. Przecież powinno być na odwrót. Ustawa dotycząca leczenia jest obiecująca, ale zobaczymy, jak to będzie w praktyce – dodaje Alicja.
Jak mówi, na pewno dobrą wiadomością jest podpisanie zgody przez prezydenta na medyczną marihuanę: – To pomaga nawet przy chemii, pytanie czy lekarze będą ją przepisywać? – pyta.
Dla Alicji organizowane są lokalne zbiórki pieniędzy. Bez tego nie byłoby mowy o kosztownym leczeniu, które jest niezbędne, aby kobieta przeżyła.

Biurokratyczna droga

Droga do upragnionej terapii nie jest łatwa, zaczyna się od złożenia wniosku o wydanie zgody na dostęp do technologii lekowej, którego wzór można znaleźć w opublikowanym dzienniku ustaw.
Wniosek musi zawierać dane dotyczące placówki, w której leczy się pacjent, informacje na temat leku, planowanego okresu terapii, przebiegu choroby, a także opis dotychczasowego leczenia i stosowne uzasadnienie.
Niestety to nie pacjent składa wniosek, a placówka medyczna zajmująca się jego leczeniem. Wydanie zgody przez ministra zdrowia poprzedza wymieniona procedura administracyjna. Zwieńczeniem tych starań jest realizacja zlecenia przez NFZ.

Joanna Smacka